Historia Julii

Julia urodziła się ze skomplikowaną wadą serca i płuc pod postacią Atrezji zastawki tętnicy płucnej, z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej, ze znaczną hipoplazją pnia tętnicy płucnej oraz obu jej gałęzi, z licznymi anastomozami (MAPCA’S) odchodzącymi od aorty zstępującej, lewostronnym łukiem aorty oraz zespołem Fallota.

Od urodzenia jej ciałko było sine i zimne. Organizm był nieustannie niedotleniony. Nie miała siły przejść kilku kroków, nawet nie marzyła o zabawach, w które bawili się jej rówieśnicy.

Do 2006 roku odwiedziłam wraz z córką wszystkie największe, specjalizujące się w leczeniu chorób serca u dzieci, ośrodki na terenie całej Polski. Specjaliści pracujący w każdym z nich  nie dawali nam najmniejszej nadziei na przeprowadzenie operacji.

W 2005 roku pojechałam z niespełna dwuletnią córeczką do Krakowa, bo słyszałam, że prof. Malec w swojej medycznej karierze jeszcze żadnemu dziecku nie odmówił kardiochirurgicznej pomocy. Wykonano wtedy Julci po raz czwarty w życiu cewnikowanie serca – niestety profesor rozłożył ręce.

Z powodu wady serca Julia miała bardzo opóźniony rozwój fizyczny. Pierwszy ząbek wyrżnął się jej po roku. Zaczęła chodzić jak miała rok i osiem miesięcy. Często zapadała na różnego rodzaju infekcje. Bardzo się męczyła, wykonując nawet najprostsze czynności życiowe. Słabo przybierała na wadze. Jej organizm był skąpo zaopatrywany w tlen, kasłała po wykonaniu większego wysiłku, jakim było np. chodzenie. Najważniejsze jednak było to, że rosła, doskonale rozwijała się intelektualnie. Mimo zmęczenia, jakie odczuwała, była radosną dziewczynką, pragnącą żyć za wszelką cenę, uwielbiała bawić się z dziećmi. Lekarze twierdzili, że życie mojej córeczki jest cudem, bo dawno już nie powinna żyć.

Chorobą Julci zainteresował się TVN. Nagrał z nią program pt.: „Zielone drzwi”, który został wyemitowany we wrześniu 2005 roku. Dwa tygodnie później odezwała się do mnie pani Monika Król z Funduszu na rzecz dzieci z wadami serca – „Serce dziecka”, oferując mi wsparcie i pomoc w każdej sytuacji.

W listopadzie 2005 roku ponownie rozpoczęłam walkę o życie i zdrowie mojej najukochańszej córeczki. Od jednego z polskich kardiochirurgów dowiedziałam się, że w USA, w Stanford istnieje najlepszy na świecie szpital dziecięcy, w którym operuje znakomity specjalista od złożonych wad serca – Profesor Frank L. Hanley. Wysłałam więc do niego wszelkie dokumenty dotyczące choroby Julii i niecierpliwie czekałam na odpowiedź. Kilka dni przed Bożym Narodzeniem Profesor Hanley napisał, że specjalizuje się w leczeniu operacyjnym tego typu wad i uczyni wszystko, aby Juleczka wyzdrowiała. Po dwóch latach świadomości, że nie ma ratunku dla mojego dziecka – ktoś dał mi promyczek nadziei, że Julia wyzdrowieje. Operacja w tym ośrodku medycznym była bowiem jedyną szansą na uratowanie życia mojej najukochańszej Dziecinki.

Postanowiłam złożyć wniosek do Ministra Zdrowia o skierowanie dziecka na leczenie poza granicami kraju. Procedura była i nadal jest bardzo skomplikowana i czasochłonna. Zajęło mi to 3 miesiące.

Śp. Profesor Zbigniew Religa (ówczesny Minister Zdrowia), przeanalizował wyniki badań Julii i skonsultował je z innymi specjalistami z Polski. Uznał, iż jedynym ratunkiem dla mojej córki jest metoda operacyjna, którą zaproponował Prof. Hanley. Wówczas pozytywnie zaopiniował wniosek o sfinansowanie leczenia za granicą.

21 października 2006 roku w USA zostało wykonane kolejne (piąte) cewnikowanie serca. Profesor Hanley musiał zobaczyć jak urosło serce Julii i czy choć trochę rozwinęły się jej naczynia krwionośne.

Operacja została przeprowadzona 25 października 2006 roku i trwała 12 godzin. Wykonywało ją 17-sto osobowa ekipa, składająca się z prof. Hanley’a, anestezjologów, pielęgniarek i innego personelu medycznego.  Zakończyła się powodzeniem, a saturacja od razu była na poziomie 100%! Sześć tygodni po operacji Julia bez wysiłku pokonywała każdą odległość. Czuła się jak nowo narodzona. Z niesamowitą energią nadrabiała stracone lata dzieciństwa.

Po powrocie do Polski Julia odbyła jeszcze długą i kosztowną rehabilitację, więc zebrane środki na leczenie dziecka bardzo się  przydały.

Od tamtej pory minęło dziesięć lat, a historia rozpoczyna się na nowo…

Nadszedł czas przewidzianej zresztą przez Prof. Hanley’a pilnej reoperacji.

Rozwój fizyczny Julii oraz predyspozycja do wapnienia wszczepionych organów, spowodowały konieczność wymiany pnia płucnego i zastawki płucnej. Konieczna jest również rekonstrukcja naczyń płucnych i uszczelnienie łaty między komorami serca.

W obecnej chwili nie można już czekać z wykonaniem operacji, gdyż dojdzie do nieodwracalnych zmian w sercu.

Ostatnie badanie echo serca wykazało, że ponownie dochodzi do mieszania się krwi utlenowanej z nieutlenioną. Dlatego córka odczuwa zmęczenie, jest słaba, omdlewa, odczuwa silny ból głowy. Dodatkowo wykryto arytmię, która powoduje nierówne bicie serca.

Operacja Julii nadal nie jest standardowym zabiegiem, jaki można przeprowadzić na terenie Polski. W 2015 roku Profesor Demkow z Anina podjął się próby nieinwazyjnej wymiany zastawki płucnej. Ze względu na anatomiczne przeszkody, nie udało się wykonać zabiegu. Gdyby został on zakończony, doprowadziłoby to do natychmiastowej śmierci córki. Jedyną szansą po raz kolejny jest dla Julii powrót do Stanów Zjednoczonych.

Z uwagi na trudności finansowe Służby Zdrowia w naszym kraju, zmuszona jestem do pozyskania środków we własnym zakresie.

OPERACJA SERCA JULII W USA ZOSTAŁA ZAPLANOWANA NA 10 MARCA 2017 roku. To tak niewiele czasu. Czy zdążymy zebrać tak ogromną kwotę?

(Nie udało się zebrać środków w pierwszym terminie. Dlatego został wyznaczony drugi, już ostateczny – na koniec czerwca)

Jedynie dlatego ośmielam się prosić wszystkich ludzi dobrego serca o pomoc w zebraniu funduszy na zabieg ratujący życie mojego jedynego dziecka. Dzięki cudownym przyjaciołom oraz Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, wierzę, że to się uda… musi się udać! Zostały nam jedynie cztery miesiące. Po tym czasie powstałe w sercu zmiany będą nieodwracalne i dojdzie do ciężkiej niewydolności serca …